お雛様出しました🌸

早いもので2月も終盤。

節分が過ぎたらお雛様を出そうと思いながら

バレンタインデーが過ぎ…

お兄ちゃんが

近くに咲いてるカンザクラを見て

ここ、はるがきたね

と詩人みたいなことを言うようになり

やっとお雛様を出しました。

去年母に買ってもらった小さなお雛様です。

去年はNICUにいたので

ぴーこちゃんのベッドの上に

お人形たちだけ置かせてもらいました。

いろんな看護師さんが

あっちにやったりこっちにやったり

移動させてくれて飾ってくれたので

お顔が少し傷ついてますが

それも思い出☺️

ぴーこちゃんのベッドにはひな祭りのリースを。

去年お友達が送ってくれたもの。

ありがたい。

こうやってベッドから毎年眺められるね🥰

そして相棒の呼吸器のそばには

病院の主治医の先生からいただいたクリスタルのを。

おしゃれですね。

先生元気にしてるかな？

今週病院の定期受診なので

先生に久しぶりに会えるから

元気な姿を見せようね。

ぴーこちゃん、体重が6400キログラムを超え

むちむちになってきました。

この一週間で約100グラム増加🥺✨

一歳を超えたあたりから

ミルクの嘔吐が少なくなり

うんちもしっかりでて

栄養が体に行き渡ってきた感じ。

重くなると抱っこがしづらくなり

やはり介護は大変になるけど

やっぱり大きくなってくれるのは

嬉しいです。

最後に

きゅっと手をグーにしてるお手々に

チンアナゴのお友達も増えました。

これは同じ病気お子さんの

ママさんが教えてくれたもの🐠

かわいい…

読んでくださりありがとうございました。

最近のぴーこちゃん（退院しました）

新年あけましておめでとうございます。

今年のお正月は、
家族四人揃って迎えることができました。

去年はまだぴーこちゃんはNICUにいて
お父さんお母さんは面会に行って、
お兄ちゃんはいとことおじおばと過ごして
ばらばらでした。

温かいお家で家族で
のんびりおせち（もちろん作りません）と
お雑煮（熊本風のスルメと昆布のお出汁のもの）
を頬張りました。

お兄ちゃんは田作りをかなり気に入ってしまい
一人でほぼ食べました。
なくなったあとも、
田作りがほしいとせがむので
いりこをあげるととても喜んで食べてました🤣

ぴーこちゃんはミルクで新年のお祝い。

そうそう、ぴーこちゃん
退院は9月末にできました。
退院してから一月くらいは
ぴーこちゃんの体調も良くなくて
毎週のように夜中に訪問診療の先生を呼んで
対応してもらったり
父も母も疲労困憊でした。
そのときは、疲れてるってわからなかったけど
過ぎてみて、あのとき疲れてて大変だったって
気づくくらい、毎日一生懸命でした。
ブログの更新もなかなか落ち着かず
できませんでした。

一月過ぎて、ぴーこちゃんもお家生活に慣れ、
私達も、毎日来てくれる看護師さんも
ぴーこちゃんが何できつそうなのか
何が嫌なのか
なんとなくわかってきました。
どうしてもわからないときは
様子を見る。

ぴーこちゃんは
泣いたり嫌だと声には出せないけど
きついときや嫌なときは
顔色が悪くなったり
ぴーこちゃんの指先に付けてる
パルスオキシメーターが
血中の酸素濃度が低くなったり
心拍が高くなったりして教えてくれます。

今は、うんちがたまってきついのかな？
たんが溜まってて嫌なのかな？
（まばたきできなくて）お目々が乾燥して痛いのかな？
それでもだめなときはだっこ？？

なんとなく候補が絞れてきました。

ぴーこちゃんが生まれたとき
意思疎通はこの子とはできないんだろうと
思ったけど
普通のことは少し違う方法で
ちゃんと教えてくれるんですよね。

あ、ちなみに、ぴーこちゃんは耳聞こえてます。
調べたことはないけど、絶対。

耳にふぅ～ってすると
心拍の波形が乱れるし
この前お兄ちゃんが、クラッカーを鳴らしたら
また、心拍が乱れて涙が出てました。
怖かったんだね…

だから私達も看護師さんも
たくさんぴーこちゃんに話しかけてます。

私達が思ってる以上に
表現できないだけで感じてます。

今日からぴーこちゃんと同じような女の子を
撮影した映画
『帆花』が上映されます。
ほのかちゃんの毎日を撮った映画です。

http://honoka-film.com/

私達はクリスマスの日に
お兄ちゃんも一緒に
オンラインで視聴しました。
（今はやってないと思います）

こんな子もいるんだよ、
頑張って生きてるよ✨ということを
知ってもらえたらなと思います。

最後に。
今年の目標は
家族揃ってのおでかけ、
できたら旅行をしたいです！

今日暖かくなったら
近くの神社に
初詣みんなで行ってみようと思います。
暖かくなれー！

久しぶりだったので、長くなってしまいました。
読んでいただきありがとうございました🥰

退院が延期になりました💦

ぴーこちゃんは本当は

昨日退院予定だったのですが

退院二日前になんかいつもより脈が速くて

調子が悪そう、と先生が気にしていました。

念の為血液検査すると

炎症の値が高くなっており

更に調べると、尿路感染*1ということが

分かりました。

簡単に言うと膀胱炎みたいな感じです。

この一月に２回目なので

予防のお薬を飲んでいくことになりました。

お家に帰る前に分かって良かったです。

昨日はお父さんはぴーこちゃんの病院に

泊まりに行ってたので

お兄ちゃんと

退院祝ケーキ（事前キャンセルしました）を

お願いしていたケーキ屋さんに行って

ケーキを買って士気を高めました。

（食べたかっただけ😅）

体調万全にして、みんなで待ってるからね！

*1:尿路に細菌が住み着き、増殖して炎症をおこしたもの

お父さんの院内外泊

少し前の話になりますが

2週間前、

ぴーこちゃんは尿路からの細菌感染で

お熱が出てぐったり、

呼吸も苦しい日々が続きました。

今まで見たこともない

辛そうなぴーこちゃんでした。

点滴を打って、おくすりを飲んで

なんとか復活してくれました。

本当に良くなってよかった😢

そんなわけで予定していた一週間遅れで

お父さんの院内外泊が行われました。　

お母さんや看護師さんの心配をよそに

問題なく過ごしたようです。

普段からお父さんはすぐ居眠りするので

睡眠もお母さんより取れていたようでした😅

後日、当日担当してくれた看護師さんと

お会いしました。

看:お父さんなんの問題もなかったですよー☺️

母:当日はありがとうございましたー！

看:一回だけナースコール押されてました。

母:（本人は大丈夫だったって言ってたけど、　　　　やっぱり自分だけじゃ対応できないこともあったんだ…）

　　どんな内容だったんですか？

看:夜12時にナースコース押されて、何事かと　　思って、私がすぐ行けなかったので、違う看護師がいったんですけど

うんちがゆるくてお腹壊したのかな？という内容でしたー

母:（爆笑）

まさかのナースコールでした😂

とりあえずお父さんも問題なく

ぴーこちゃんと過ごし

自信をつけて一回り成長して

帰ってきました。

ばんばんぴーこちゃんのお世話を

任せられそうです😁

ぴーこちゃん試験外泊中✨

昨日から二泊三日でぴーこちゃん

お家に帰ってきてます。

退院が来週の土曜日

9月4日に決まり

その前段階で、試験外泊をしています。

一度お家で過ごしてみて

なにか不具合や不安などがあれば

病院に持ち帰り

安心してお家に帰るための

取り組みです。

今のところ、順調です😆

車にも問題なく乗れました。

何回も移動の練習を病院でした賜物✨

ぴーこちゃんは

とっても落ち着いていていました。

お兄ちゃんとも、5ヶ月ぶりに対面。

初めは恥ずかしがって

もじもじしてたお兄ちゃんでしたが

次第に慣れてきて

大胆にもベッドの上に乗っかり

ぴーこちゃんの足をブンブン振り回す。

足を踏む😱

体温を測ってあげるなど

お世話をする一面も見られました☺️✨

少しヒヤヒヤしましたが

二人のふれあいを見て

とっても嬉しかったです。

お家にぴーこちゃんがいると

こんなに楽しくて明るくなるんだと

驚いてます🥺❤️

お母さんは興奮して

なかなか眠れない😅

明日は抱っこと

鬼ごっこ（お兄ちゃんが鬼）を

一緒にしたいと言っていたので

がんばります😁

お兄ちゃんが成長して

ぴーこちゃんのことを

どう感じるのかわからないけど

その時その時の今を楽しんでくれたら

二人の関係もきっといいものに

なるんじゃないかと思います。

二人だけでなくて、私達も。

みんなで楽しい思い出たくさん作ろうね☺️

院内外泊を行いました✨

先週の三連休、

病院での院内外泊を行いました🏥

初めてぴーこちゃんと丸一日過ごす…

しかも2日も。。

お母さんは、不安と緊張と楽しみで

前夜はあまり眠れませんでした。

遠足の前夜のような気持ち。

私の心配をよそに

ぴーこちゃんはとっても落ち着いていて

終始穏やか。。。

脈が高くなることもなく

血中の酸素飽和度が

たまに下ったりしましたが

酸素を呼吸器で送り出す空気の中に

入れてあげると

すぐまた落ち着いてくれました。

とってもお利口さんでした☺️

胃ろうでのミルクの注入や

たんの吸引など

ケアに追われながらも

とても平和な時を過ごせました。

看護師さんが、NICUにいるときと違うね！

やっぱりママと一緒で嬉しいんだろうね！

と言ってくれて

とても嬉しかったです。

お父さん方の

おばあちゃんにも4ヶ月ぶりに会え

抱っこしてもらえてとても嬉しそうなお顔。

とてもリラックスした顔になってました。

抱っこ大好きだもんね。

お兄ちゃんとも

4ヶ月ぶりに電話越しに、会えました。

ラインのきせかえで遊びました😆

ずーっと一緒に過ごしてみて

ぴーこちゃんのことが、

もっと好きになったし

もっと可愛く思えました。

院内外泊が終わってお母さんが

帰ってしまうと

顔を真っ赤にして

涙がポロポロ出てたそうです。

お母さんのことわかってくれてるのかな。

絶好調のぴーこちゃんでしたが

今週は体調があまりすぐれず、

お父さんと予定していた院内外泊は延期に。

ゆっくりしっかり治して

お父さんとの楽しい時間を

楽しみにしていてね！

一日面会

昨日はぴーこちゃんと一日面会でした。

朝の10時から17時まで、

NICUを出て、個室で面会をしました。

自宅に帰ったことを想定して

NICUから個室に移動するときも

ぴーこちゃんをバギーに移動させて

人工呼吸器を移動用の回路に繋ぎ変えて

バギーに積んで

ぴーこちゃんに人工呼吸器の回路を

繋ぎ変えて

（以下省略…笑）

そんな感じの個室への移動だったので

移動しただけでお母さん汗ぐっしょり😂

でも何回か繰り返すうちに

大分慣れてきました。

その後、ベビーバスでお風呂に入れて

カニューレバンド*1交換

お洋服を着せて

ふぅー！

落ち着く間もなく

すぐに、お昼ごはんで

胃ろうでミルクを注入。

115mlを一時間半ほどかけて

少しずつ時間をかけて注入してます。

修正月齢で半年もそろそろということで

初離乳食も少し入りました。

ラコールといって、

栄養剤のようなものです。

すごくいい香り。。。

ぴーこちゃんのものは

ココアみたいな匂いがしました。

美味しかったのか

吐き戻しもなく、気に入ったのかな。

そのあとはリハビリ。

リハの先生とのリハビリは

とっても楽しいです。

手足のリハビリをして

椅子に座る練習。

そしてまた少ししたらごはん。

赤ちゃんだからこんな感じですよね（笑）

ケアに追われて疲れたのは事実ですが

終始ぴーこちゃんは穏やかで

とっても心がやすらぎました。

NICUではマスクを取ることができず、

素顔を見せることができなかったのですが

看護師さんがいないタイミングで

やっと素顔を見せることができました☺️

スマホも使い放題なので

たくさん2人で写真を撮りました。

そんな感じでバタバタで

17時の面会時間を超過してしまい

お兄ちゃんのお迎えが

遅くなってしまいました。

お友達がみんな帰り

最後の一人になったお兄ちゃんは

寂しかったのでしょう。

先生と手を繋いで園舎を出てきて、

お母さんの顔を見ると

口を真一文字にして泣きそうな顔になり

しばら我慢していましたが

ぽろぽろ涙を流して泣いてしまいました。

ぎゅーっと、抱きしめました。

どうしてもぴーこちゃんに

フォーカスしがちだけど

お兄ちゃんも頑張ってるよね！

ご褒美にスーパーでお気に入りの

野菜生活（ベリー味）と

ゼリーを買ってあげて

ご満悦のお兄ちゃんでした。

*1:ぴーこちゃんの首に開けている穴（気管切開）に器具を装着して人工呼吸器と繋いでるのですが、その器具を首に固定するためのバンドです。幅1センチ長さ10センチほどのもので、マジックテープで固定してます。いま病院で使ってるものは看護師さんが手作りで作ってくれてます❤️