最近のぴーこちゃん（退院しました）

新年あけましておめでとうございます。

今年のお正月は、
家族四人揃って迎えることができました。

去年はまだぴーこちゃんはNICUにいて
お父さんお母さんは面会に行って、
お兄ちゃんはいとことおじおばと過ごして
ばらばらでした。

温かいお家で家族で
のんびりおせち（もちろん作りません）と
お雑煮（熊本風のスルメと昆布のお出汁のもの）
を頬張りました。

お兄ちゃんは田作りをかなり気に入ってしまい
一人でほぼ食べました。
なくなったあとも、
田作りがほしいとせがむので
いりこをあげるととても喜んで食べてました🤣

ぴーこちゃんはミルクで新年のお祝い。

そうそう、ぴーこちゃん
退院は9月末にできました。
退院してから一月くらいは
ぴーこちゃんの体調も良くなくて
毎週のように夜中に訪問診療の先生を呼んで
対応してもらったり
父も母も疲労困憊でした。
そのときは、疲れてるってわからなかったけど
過ぎてみて、あのとき疲れてて大変だったって
気づくくらい、毎日一生懸命でした。
ブログの更新もなかなか落ち着かず
できませんでした。

一月過ぎて、ぴーこちゃんもお家生活に慣れ、
私達も、毎日来てくれる看護師さんも
ぴーこちゃんが何できつそうなのか
何が嫌なのか
なんとなくわかってきました。
どうしてもわからないときは
様子を見る。

ぴーこちゃんは
泣いたり嫌だと声には出せないけど
きついときや嫌なときは
顔色が悪くなったり
ぴーこちゃんの指先に付けてる
パルスオキシメーターが
血中の酸素濃度が低くなったり
心拍が高くなったりして教えてくれます。

今は、うんちがたまってきついのかな？
たんが溜まってて嫌なのかな？
（まばたきできなくて）お目々が乾燥して痛いのかな？
それでもだめなときはだっこ？？

なんとなく候補が絞れてきました。

ぴーこちゃんが生まれたとき
意思疎通はこの子とはできないんだろうと
思ったけど
普通のことは少し違う方法で
ちゃんと教えてくれるんですよね。

あ、ちなみに、ぴーこちゃんは耳聞こえてます。
調べたことはないけど、絶対。

耳にふぅ～ってすると
心拍の波形が乱れるし
この前お兄ちゃんが、クラッカーを鳴らしたら
また、心拍が乱れて涙が出てました。
怖かったんだね…

だから私達も看護師さんも
たくさんぴーこちゃんに話しかけてます。

私達が思ってる以上に
表現できないだけで感じてます。

今日からぴーこちゃんと同じような女の子を
撮影した映画
『帆花』が上映されます。
ほのかちゃんの毎日を撮った映画です。

http://honoka-film.com/

私達はクリスマスの日に
お兄ちゃんも一緒に
オンラインで視聴しました。
（今はやってないと思います）