ぴーこちゃんは本当は 昨日退院予定だったのですが 退院二日前になんかいつもより脈が速くて 調子が悪そう、と先生が気にしていました。 念の為血液検査すると 炎症の値が高くなっており 更に調べると、尿路感染*1ということが 分かりました。 簡単に言うと…

少し前の話になりますが 2週間前、 ぴーこちゃんは尿路からの細菌感染で お熱が出てぐったり、 呼吸も苦しい日々が続きました。 今まで見たこともない 辛そうなぴーこちゃんでした。 点滴を打って、おくすりを飲んで なんとか復活してくれました。 本当に良…

昨日から二泊三日でぴーこちゃん お家に帰ってきてます。 退院が来週の土曜日 9月4日に決まり その前段階で、試験外泊をしています。 一度お家で過ごしてみて なにか不具合や不安などがあれば 病院に持ち帰り 安心してお家に帰るための 取り組みです。 今の…

先週の三連休、 病院での院内外泊を行いました 初めてぴーこちゃんと丸一日過ごす… しかも2日も。。 お母さんは、不安と緊張と楽しみで 前夜はあまり眠れませんでした。 遠足の前夜のような気持ち。 私の心配をよそに ぴーこちゃんはとっても落ち着いていて …

昨日はぴーこちゃんと一日面会でした。 朝の10時から17時まで、 NICUを出て、個室で面会をしました。 自宅に帰ったことを想定して NICUから個室に移動するときも ぴーこちゃんをバギーに移動させて 人工呼吸器を移動用の回路に繋ぎ変えて バギーに積んで ぴ…

ぴーこちゃん、お散歩デビューしました。 お散歩と言ってもNICUから外の廊下に 出たくらいですけど…（笑） バギーに人工呼吸器、吸引器、 サチュレーションモニター*1 を乗せ、いざ出発！ 廊下の窓から 初めてのお外の光を 感じることができたかな？ 看護師…

津久井やまゆり園事件から、 昨日で5年が経ちました。 できるだけこのブログは ぴーこちゃんに起こったことや 事実を中心に書きたいと 心がけていますが 今日は私の思いを書きたい思います。 元職員が起こしたこの事件に 当時大変な衝撃を受けました。 「障…

ぴーこちゃんには、 担当の看護師さんがいます。 毎日お世話してくれる看護師さんは 変わるのですが 受け持ち看護師といって、 ぴーこちゃんのことを 担当でない日もカルテなどをチェックしたり ずっと気にかけてくれてる存在で 退院までの家族のフォローや …

昨日は、お家に帰る練習の一環で バギー（車椅子）とチャイルドシート に乗る練習をしました。 まずはバギー。 ぴーこちゃんのように、 人工呼吸器をつけてるお子さんも 市販のベビーカーに乗せることはできます。 ただ、重い人工呼吸器を乗せるには ベビー…

ネットがきっかけで、 ぴーこちゃんと同じような状態に なってるもうすぐ2歳になる お子さんのお母さんに 出会うことができました。 先日車で30分かけてお宅訪問し お部屋の様子や、看護の様子を 見させてもらいました✨ 百聞は一見に如かず、で 色々あった不…

やっと、やっと、 座位保持椅子*1に座ったぴーこちゃんを見られました！ ねんねばかりしてると 肺が十分に膨らまなかったり 緊張が入りやすくなってたぴーこちゃん。 この椅子に座ると 心拍、酸素の値がとても落ち着いています。 肺も膨らんで 空気が十分に…

ぴーこちゃんの退院が お盆明けに決まりました㊗️ ８ヶ月を迎える頃です。 長かったな… 不安はありますが 早く連れて帰りたいです。 今すぐにでも連れて帰りたいところですか 退院までには いくつかのステップがあります。 ①医療的ケアの習得 ✨現在はここ✨ …

7月6日、 ぴーこちゃんは200日を迎えました おめでとう！ 当日お父さんもお母さんも風邪の影響で 面会に行けなかったので 看護師さんたちがお祝いの写真を 撮ってくださいました❤️ 200日なんてすっかり忘れてて（笑） （ハーフバースデーも忘れて何もしなか…

前回の更新から大分空いてしまいました。 実は、6月の末にぴーこちゃんを 迎えるお家にお引越しをしました✨ ぴーこちゃんが帰ってきたら お兄ちゃんもなかなかお外に 好きなときにいけなくなるかもしれないので 小さなお庭があるお家です。 引っ越しの前後は…

今日は気分を変えて、 ぴーこちゃんの主治医、T先生の お話をしたいと思います。 お母さんとぴーこちゃんが 先生と初めて会ったのは、 ぴーこちゃんが生まれた日。 胎動がなくなったのに気づいて かかりつけの産婦人科を夜間受診して お母さんとお腹の中のぴ…

今日は我が家に相談支援専門員*1の方が来られました。 ぴーこちゃんがお家に帰ったあとは 基本的には訪問看護と訪問診療を利用し 「医療」の力を借りて生活していくことになります。 今回来ていただいた相談支援専門員さんは 医療ではなく「福祉」のプロ。 …

ぴーこちゃんには３歳になるお兄ちゃんがいます。 お歌と電車が大好きな、やんちゃな男の子です。 幼稚園では朝のひととき、一人でリサイタルをし、 先生にピアノを要求することもあるそうです（笑） そんなお兄ちゃんが通ってる幼稚園は お家から、大人の足…

本日、ぴーこちゃんの退院カンファレンス*1が行われました。 今後ぴーこちゃんにどのような支援が必要なのか、どういう点に注意して診療や看護をしていけばよいのか、私達家族へのサポートはどのようなものがあるのか、を中心に話し合いました。 退院すると…