昨日は、お家に帰る練習の一環で バギー（車椅子）とチャイルドシート に乗る練習をしました。 まずはバギー。 ぴーこちゃんのように、 人工呼吸器をつけてるお子さんも 市販のベビーカーに乗せることはできます。 ただ、重い人工呼吸器を乗せるには ベビー…

やっと、やっと、 座位保持椅子*1に座ったぴーこちゃんを見られました！ ねんねばかりしてると 肺が十分に膨らまなかったり 緊張が入りやすくなってたぴーこちゃん。 この椅子に座ると 心拍、酸素の値がとても落ち着いています。 肺も膨らんで 空気が十分に…

ぴーこちゃんの退院が お盆明けに決まりました㊗️ ８ヶ月を迎える頃です。 長かったな… 不安はありますが 早く連れて帰りたいです。 今すぐにでも連れて帰りたいところですか 退院までには いくつかのステップがあります。 ①医療的ケアの習得 ✨現在はここ✨ …

前回の更新から大分空いてしまいました。 実は、6月の末にぴーこちゃんを 迎えるお家にお引越しをしました✨ ぴーこちゃんが帰ってきたら お兄ちゃんもなかなかお外に 好きなときにいけなくなるかもしれないので 小さなお庭があるお家です。 引っ越しの前後は…

今日は我が家に相談支援専門員*1の方が来られました。 ぴーこちゃんがお家に帰ったあとは 基本的には訪問看護と訪問診療を利用し 「医療」の力を借りて生活していくことになります。 今回来ていただいた相談支援専門員さんは 医療ではなく「福祉」のプロ。 …

ぴーこちゃんには３歳になるお兄ちゃんがいます。 お歌と電車が大好きな、やんちゃな男の子です。 幼稚園では朝のひととき、一人でリサイタルをし、 先生にピアノを要求することもあるそうです（笑） そんなお兄ちゃんが通ってる幼稚園は お家から、大人の足…

本日、ぴーこちゃんの退院カンファレンス*1が行われました。 今後ぴーこちゃんにどのような支援が必要なのか、どういう点に注意して診療や看護をしていけばよいのか、私達家族へのサポートはどのようなものがあるのか、を中心に話し合いました。 退院すると…