㊗️🎉ぴーこちゃん200日
7月6日、
ぴーこちゃんは200日を迎えました🥰🎉
おめでとう！
当日お父さんもお母さんも風邪の影響で
面会に行けなかったので
看護師さんたちがお祝いの写真を
撮ってくださいました😆❤️
200日なんてすっかり忘れてて（笑）
（ハーフバースデーも忘れて何もしなかった）
看護師さんたちにとっても感謝しています。
写真だと分かりづらいけど
ぴーこちゃんの被ってるティアラは
看護師さんが
手作りで編んでくれたんです🥺✨❤️
当日は一緒にお祝いできなかったけど
後日看護師さんから写真を見せてもらって
ぴーこちゃんがみんなに大切に思われてて
お祝いしてもらえて
とても幸せな気持ちになりました。
次のお祝いは一緒にしようね❣️
お引越ししました
前回の更新から大分空いてしまいました。
実は、6月の末にぴーこちゃんを
迎えるお家にお引越しをしました✨
ぴーこちゃんが帰ってきたら
お兄ちゃんもなかなかお外に
好きなときにいけなくなるかもしれないので
小さなお庭があるお家です。
引っ越しの前後はバタバタで
その疲れが溜まったのか
お兄ちゃんの風邪から始まり、
お父さん、お母さんも発熱😱
お兄ちゃんをは丸々一週間
幼稚園をお休みしました。
赤ちゃんに病気を移してしまっては
大変なので
ぴーこちゃんの面会は
約二週間ほどお休みしてます。
ということで退院に向けての準備も
一時中断中。
思うようにはなかなかいきませんね💦
今日は先程、訪問看護師さんが
お家の様子を見に来ました。
特に準備が今進んでいるわけでもないので、
これから準備したほうがよいことを確認し、小一時間で終わりました。
体調が戻ったら
またこれから忙しくなりそうです👍✨
9日金曜日からお母さんは面会が
許可されてるので楽しみです。
座位保持椅子*1をぴーこちゃんのために
レンタルの手続きを取っていたのですが
それが届いてるようなんです。
リハビリのときに座らせているようなので
その姿を早く見たいです☺️
家族が体調を崩すことなく
面会に予定通りいけますように🥺✨
*1:”座る姿勢”を”保持する機能”がついたいすのこと。脳に障害を持ってる人はなかなか座ったままの姿勢を維持することが難しいので、手助けするための装置。ぴーこちゃんの場合は座ると体の緊張が取れてリラックス効果があったりします
ぴーこちゃんの先生の話
今日は気分を変えて、
ぴーこちゃんの主治医、T先生の
お話をしたいと思います。
お母さんとぴーこちゃんが
先生と初めて会ったのは、
ぴーこちゃんが生まれた日。
胎動がなくなったのに気づいて
かかりつけの産婦人科を夜間受診して
お母さんとお腹の中のぴーこちゃんは
国立病院に搬送されました。
手術が始まる前、横たわってるお母さんに
「赤ちゃんの担当をします、小児科のTです。」
と小柄な女性がひょこっと挨拶をしてくれました。（本当にそんな感じでした）
それが先生との出会いでした。
手術は30分もかからなかったと思います。
「生まれましたよー女の子です。
おめでとうございます。」
ぴーこちゃんは全身紫色でぐったりしていて、
息をしてませんでした。
すぐにT先生が人工呼吸器につなげる
処置をしてくださいました。
お母さんは、生まれたときの
ぴーこちゃんを見られませんでしたが
その様子は
後ろにいた麻酔科の先生が、
逐一説明してくれていたのでわかりました。
10分くらい経って、
T先生がぴーこちゃんを抱っこして
私のもとにやってきました。
小さくてよくわからない管に繋がれてて
驚いてぼぉーっと赤ちゃんを見てると
「触ってあげて」
とはっきりした声で言われて
慌てて我に返りました。
「がんばったね。」
と、ぴーこちゃんにひと声かけて
頭を撫でてあげました。
そして先生がまたすぐに連れていきました（笑）
今やもうT先生とは半年もの付き合い。
面会の日は
お父さんより先生と話してる時間のほうが
多いかもしれません😂
先生があの日、たまたま夜勤で
ぴーこちゃんの担当になってくれて
良かったなって思うことがたくさんあります。
一番良かったと思うことは
本当に熱心なところ。
ぴーこちゃんと私達家族のため、
一生懸命やってくださいます。
前回の記事に書いたとおり、
ぴーこちゃんが退院したあとの
預かりサービスがなかなかないことは
先生もとても心配してくれてました。
私達よりも、心配していたくらいでした。
福祉サービスで受け入れが難しいことを知って、
先生のルートでも、色々調べてくださいました。
結果は残念だったのですが
退院後のことを考えて
ここまでしてくださるお医者さんって
そんなにいらっしゃらないんじゃないかな、
って思います。
この話には続きがあるのですが、
それはまた今度の機会にします。
生後二日目で動きの少ないぴーこちゃんに
リハビリの先生をつけてくれたり
（すごいエリート教育ですよね）
首も座ってないのに、ちょっと座る練習をしてみましょうとか。。。
色々積極的に考えて動いてくれるので
普通の子のような成長とは違うけど
ぴーこちゃんなりの成長を感じたり、
あれ？きつそうだね、
今日は調子よくないね、
とかいうのがわかったり
面会時間がとても充実してます。
一番記憶に残ってることがあります。
ぴーこちゃんが生後3ヶ月で、
手術をするため大学病院に転院するとき
最後、先生が握手を求めてくれてました。
今まで頑張ったよね、これからも頑張ろうね、の握手でした。
先生の顔を見たら、目に涙をためていました。
私も泣きました。
（術後の経過が良くて、10日後には先生のいる病院に戻ったのですが笑）
振り返ったら枚挙に暇がありません。
そんな先生と入院生活を過ごしてる
ぴーこちゃんですが
先生が来ると、緊張が入ったり
脈が高くなったり、顔が赤くなったり
ちょっとどきどきしてるみたいです。
なにかされる、と思ってるのでしょうか。
先生のこと、わかってるようです（笑）
福祉サービスのお話
今日は我が家に相談支援専門員*1の方が来られました。
ぴーこちゃんがお家に帰ったあとは
基本的には訪問看護と訪問診療を利用し
「医療」の力を借りて生活していくことになります。
今回来ていただいた相談支援専門員さんは
医療ではなく「福祉」のプロ。
福祉サービスについて色々教えてもらいました。
福祉サービスって当事者になって利用してみないと
わからないこともありますよね。
今回はぴーこちゃんが福祉の面から
どんなサービスが受けられるのか、ということを説明をしようと思います。
まず、福祉サービスを受けるにとても重要なものがあります。
「身体障害者手帳」です。
障害によって1級から6級までがあり、
ぴーこちゃんは生後4ヶ月のときに身体障害者手帳の申請を行い、
2ヶ月経った生後6ヶ月のときに、１級の認定が下りました。
この手帳がないと福祉のサービス手続きをするのがとても難しいです。
一昔までは、3歳にならないと身体障害者手帳は申請できないと言われていたようです。
小さい赤ちゃん、子どもさんの場合
状態が良くなっていくことも多く、
状態の判断をすることが困難なことがあるためです。
ぴーこちゃんは障害の状態が安定していると判断されたため、早いタイミングで認定が下りました。
そして受けられる福祉サービスについて。
様々なサービスがありますが
お父さんとお母さんが一番心配しているのは
預かりサービスのこと。
ぴーこちゃんを事情があってどうしても預けたいとき
お父さん、お母さんが体調が悪くて休みたいとき
お兄ちゃんと一緒にちょっと遠くへお出かけをしたいとき
リフレッシュしたいとき、などに
ぴーこちゃんを見てくれるところがほしいと思っていました。
もちろん、そういう障害を持った方の預かりサービスはあります。
お年寄りのデイサービスを思い浮かべてもらうと良いかと思います。
事業所によっては、送迎までしてくれるところもあります。
相談支援専門員さんの話を聞くと
うちの地域には10か所程度の
障害者の預かりサービスをしている事業所があることがわかりました。
ほっ。
ところが。
ほとんど空きがなく待機待ちが発生している事業所が多く
とても気軽に利用できる状態ではないこと、
呼吸器を利用しているので、呼吸器の扱いに慣れている事業所でしか利用ができないこと
ぴーこちゃんのように小児の扱いに慣れてる事業所が少ないこと
以上の理由でなかなか厳しい状態のようです。
ここについてはぜひ、行政が改善してくれることを望みます。
しばらくまだ小さい間は、訪問看護の方の力を借りて頑張っていくかたちになりそうです。
少し大きくなってきたら
また状態も安定するかもしれないので
幅が広がるかもしれません。
まずは、お家に帰ってから体調を整えることに専念しようと思います☺️
長くなったので今回はここまで。
ご覧いただきありがとうございました✨
*1:障害を抱える人やその家族が公共の障害者支援サービスを受ける際の窓口となる人。
退院が近づいてきました〜退院カンファレンス②〜
ぴーこちゃんには３歳になるお兄ちゃんがいます。
お歌と電車が大好きな、やんちゃな男の子です。
幼稚園では朝のひととき、一人でリサイタルをし、
先生にピアノを要求することもあるそうです（笑）
そんなお兄ちゃんが通ってる幼稚園は
お家から、大人の足で徒歩3分。
朝の送りはお父さんの出社時に、
夕方のお迎えはお母さんがしています。
（幼稚園の目の前に公園がありお友達がいると、そこからまた自発的に放課後幼稚園が始まり、
帰りは徒歩30分になることもあります。）
今はこんな感じで送り迎えができてますが、
ぴーこちゃんはお外にまだまだ一緒に行ける状態でないので
ぴーこちゃんの退院後は
お母さんはお迎えに行けなくなります。
さらにはぴーこちゃんのことを考え
我が家は引っ越しをすることになりました。
なかなか近くに物件がなく、
幼稚園までは少し遠くなり、
大人の足で徒歩15分になります。
朝、お兄ちゃんとお父さんが二人で歩いて登園するのはなかなか厳しそうです。
お父さんは今バス通勤ですが、
車通勤してその途中でお兄ちゃんを降ろすことも考えましたが
ぴーこちゃんに何かあったとき、車は絶対必要なので、ボツ。
雨が降っても自転車にお兄ちゃんを乗せて
どこか近場の駐輪場に置いて
バスで通勤する？？など
色々考えていました。
そのことを、退院カンファレンスのときに伝えました。
ぴーこちゃんの状態、まだまだ手のかかる幼稚園児がいる、ということで
日に3回、1回につき1時間半程度
訪問看護の方が入ってくださることになりました。
この間に、お兄ちゃんの送迎をすることができることになり、問題解決です😊✨
本当に良かった！！！
でもこれは、地域差があって
うちの地域はたまたま訪問看護の事業所さんが複数あり
解決できたことのようです。
送迎以外の時間は
ぴーこちゃんをお風呂に入れたり（呼吸器をつけてるのでお風呂を入れることも大変なのです）
リハビリをしたり、
用事を済ませたり、あとは少し休息を取ったりすることもできます。
ぴーこちゃんの状態が安定してきたり
お兄ちゃんが小学生になって、
一人で行動できるようになると
また訪問看護の回数は変化するようです。
こんな感じで、一番の悩みの種が解決して
ほっと一安心の退院カンファレンスでした。
一時間半、皆さんぴーこちゃんのため一生懸命知恵を出し合ってくださいました。
退院してもみんながいてくれるから大丈夫だよね！と思えて本当に良かったです。
そのあとは、病院内のカフェでお昼を食べ
さらにチョコレートケーキも食べて帰りました😊
退院が近づいてきました〜退院カンファレンス①〜
本日、ぴーこちゃんの退院カンファレンス*1が行われました。
今後ぴーこちゃんにどのような支援が必要なのか、どういう点に注意して診療や看護をしていけばよいのか、私達家族へのサポートはどのようなものがあるのか、を中心に話し合いました。
退院すると、今入院している総合病院は卒業して、お家に訪問診療の医師の先生がきて、訪問看護といってお家に看護師さんが来てくれるようになります。
特にぴーこちゃんのように、人工呼吸器を付けていたり、自分で動くことが今後難しい子は、移動をするのが大変なので、必要不可欠な医療サービスです。
退院カンファレンスには、訪問診療の医師の先生、訪問看護師さん、相談支援専門員*2さん、それからいま現在お世話になっている病院のNICUの小児科医の先生と看護師さん、小児病棟の看護師さん、リハビリの先生、地域連携室の退院支援看護師さん、私達夫婦、の総勢20人ほどが集まりました。
すごい人数ですよね。
まず、病院の小児科医の先生から、ぴーこちゃんが生まれてからの状態、一日のスケジュール、手術歴、看護上必要な注意点、看護している間に発生したトラブルなどを細かに伝えてくれました。
それから毎日来て頂いてるリハビリの先生から、ぴーこちゃんは、びっくりしたり、きつかったり、不快な刺激があったりすると、手足が緊張して拘縮といって筋肉が縮こまることが多い説明がありました。緊張の入り方は、人それぞれ違っているので、ぴーこちゃんにあったリハビリをしています。
その話を元に、往診の先生や訪問看護師さんから、質問がありました。
内容は専門的なので、私にはあまりわかりませんでした（笑）
さらに細かい点は、別で医師の先生たちで引き継ぎを行うようです。
ぴーこちゃん、退院してもしっかり先生と看護師さんが診てくれるから安心だね。
さて、ぴーこちゃんには幼稚園に通っている3歳になるお兄ちゃんがいます。
ぴーこちゃんは24時間看護が必要で、お母さんはお出かけもなかなか難しい。。。
お兄ちゃんの、幼稚園の送迎は誰がするのか？という問題があります。
長くなったので、その話はまた次の機会に✨
ご覧いただきありがとうございました😊
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