お散歩デビュー✨
ぴーこちゃん、お散歩デビューしました。
お散歩と言ってもNICUから外の廊下に
出たくらいですけど…（笑）
バギーに人工呼吸器、吸引器、
サチュレーションモニター*1
を乗せ、いざ出発！
廊下の窓から
初めてのお外の光を
感じることができたかな？
看護師さんがたくさん
応援に駆けつけてくれて
賑やかなお散歩になりました。
正味3分の短いお散歩でしたが
胸がいっぱいになりました。
ここまでよく頑張ったよ😊
自慢の娘です。
病院の生活は
残り一ヶ月足らず。
頑張ろうね！
*1:別名パルスオキシメーターともいいます。コロナ禍でよく聞くようになりましたよね。酸素飽和度といって、動脈の赤血球中のヘモグロビンが酸素と結合している割合をパーセンテージで示したものを表示する機械です。酸素飽和度は正常であればその結合の割合は96～99％の値を示します。
津久井やまゆり園事件から5年
津久井やまゆり園事件から、
昨日で5年が経ちました。
できるだけこのブログは
ぴーこちゃんに起こったことや
事実を中心に書きたいと
心がけていますが
今日は私の思いを書きたい思います。
元職員が起こしたこの事件に
当時大変な衝撃を受けました。
「障害者は不幸を作る」
被告の発言は大きく取り沙汰されました。
あまりにも過激な思想で
びっくりしたのを覚えてます
当時も絶対違うと思いました。
でも自分自身で障害のある方との生活を
あまり想像することができなくて
悶々としました。
でも今ならわかります。
障害者の
親や家族は介護で大変だと思います。
障害を受け入れるのに
時間がかかるかもしれない。
安心して眠れる日も少ないかもしれない。
本人と意思疎通を図ることは
難しいかもしれない。
周りと比較して落ち込むかもしれない。
周りから冷たい目で見られるかもしれない。
冷たい言葉を投げかけられるかもしれない。
でも、大変だけど
それは不幸とは違います。
周りには必ず
愛してくれる人がいます。
助けてくれる人がいる。
気にしてくれる人がいる。
被害者の中で19歳の美帆さん
という方がおられました。
その方のお母様が
2020年2月の裁判で意見陳述をされてます。
「私は娘がいて、とても幸せでした。
決して不幸ではなかったです。
『不幸を作る』とか勝手に言わないでほしいです。私の娘はたまたま障害を持って生まれてきただけです。
何も悪くありません。（一部抜粋）」
当時この内容を聞いたときも
共感を覚えたのですが
今改めて読み返すと
お母様の思いが痛いほどわかります。
他人から見たら
娘も何も反応ができない
可哀想な子かもしれません。
私も娘を産んでしばらくは
何も反応がなくて辛い、と思いました。
今まで誰にも言えなかったけど
娘は生きている意味はあるの？
とも思いました。
でも、看護師さんが
普通の赤ちゃんと変わらず
当たり前のように娘に話しかけて
かわいいねって言ってくれて
少しずつ気持ちが変わってきました。
だっこすると呼吸が楽そうになったり
話しかけると手足に少し力が
入ることがあったり
お風呂に入れると全身の力が抜けて
表情が緩んで見えたり。
一見何も変わらないように見えて
ちゃーんと、
その人なり変化があります。
それを見て、周りは嬉しかったり
悲しくなったりする。
ちゃんと一人の人間として
しっかり私達の中に存在してます。
だから、そんな人たちのことを
不幸にする存在って
勝手に決めないでほしい。
辛いことや大変なこともたくさんあると
思うけど
その分楽しいことや嬉しいことも
あるでしょう。
ただ、そういうことを知らないと
障害者はいらない、とか
優生思想とか
恐ろしい思想になってしまうんだと
思います。
だからぴーこちゃんがお家に帰ってきたら
たくさんお外に連れていきたいし
お兄ちゃんのお友達もお家に呼びたいし
色んな人に知ってほしいと思います。
わたしのできること、したいことです。
読んでいただいてありがとうございました😊
ぴーこちゃんの担当の看護師さんの話
ぴーこちゃんには、
担当の看護師さんがいます。
毎日お世話してくれる看護師さんは
変わるのですが
受け持ち看護師といって、
ぴーこちゃんのことを
担当でない日もカルテなどをチェックしたり
ずっと気にかけてくれてる存在で
退院までの家族のフォローや
準備を一緒にお手伝いしてくれています。
そのうちの一人の方が
先日産休に入られました。
（看護師さんに言われるまで
妊娠されてることに
全く気づかなかった💦）
その看護師さんは
ぴーこちゃんが生まれて
病室でずっと泣いてた私に
ぴーこちゃんの写真を毎日
プリントアウトして持ってきてくれました。
病室では
なんでこんなことになったのかな…
ぴーこちゃん頑張ってるよね
私も頑張れるかな
このまま目を覚まさなかったらどうなるかな
仕事はまた、復帰できるのかな
いろんな思いが渦巻いてました。
そして頂いた写真を見て
やっぱり、ぴーこちゃんかわいいなあ
頑張ってる！、と
元気をもらっていました。
看護師さんの心遣いには、
気持ちが救われました。
私が退院して
ぴーこちゃんに会いに面会にきてるとき
弱気なことを言うと
「やれることをやっていきましょう」
と、その看護師さんは励ましてくれました。
今もその言葉は
私の中でも核になってて
準備は大切だから調べるけど
ついつい心配しすぎないように、
悲観しないように、心がけてます。
そんな感じでやってたら
やれることや、気づくことや
楽しいことが少しずつ増えて
ぴーこちゃんのちょっとした変化や
成長が嬉しくなってきました。
辛いときに寄り添ってくれた
その看護師さんにはとても感謝しています。
出産の予定日は、来月とのこと。
無事に生まれますよう。
育休明けに
病院で、バギーに乗った少し大きくなった
ぴーこちゃんを見てもらうのが楽しみです☺️
ぴーこちゃん、看護師さんにもらった
かわいいレッグウォーマー
付けていこうね❣️
お家に帰る練習をしました
昨日は、お家に帰る練習の一環で
バギー（車椅子）とチャイルドシート
に乗る練習をしました。
まずはバギー。
ぴーこちゃんのように、
人工呼吸器をつけてるお子さんも
市販のベビーカーに乗せることはできます。
ただ、重い人工呼吸器を乗せるには
ベビーカーの種類も限られており
専用の下かごも
特注で作る必要がありました。
ベビーカーも安いものではないし
どうしようかなぁと思っていたところ
障害福祉センターから
使っていないバギーを
お借りできることになりました。
とてもありがたいです。
なので昨日はセンターから担当の方と
が来てくださいました。
ぴーこちゃんは足が伸ばすのが苦手て
足がM字になってます。
そういう状態を踏まえ
理学療法士の先生が
ぴーこちゃんが座りやすいように
その場でウレタンをカットして
より座った時フィットするように
してくださいました。
ものの5分くらいです。
そのウレタンを
バギーのカバーの下に入れて
いざ移乗✨
結構良い感じです。
お手々がだらんとして危ないので
クッションをお膝の上に置いて
更にいい感じになりました。
バギーの下に人工呼吸器と
たんの吸引機を置いて。
退院するときには
このバギーを使って、
退院することになりそうです✨
退院してしばらくは、
月一回の病院受診のときに
利用することになると思いますが
そのうち落ち着いてきたら、
ちょっとしたお出かけを楽しめると
良いなと思います🥰✨
その後はチャイルドシートの練習。
関節が硬いので
乗せるの大変かな？と思ったけど
座位保持椅子で座る練習を
し始めていたおかげか
短時間であれば大丈夫そうでした☺️
ほっ。
これから定期的に練習を積んで
慣れていきます😊
がんばろうね✨✨
ご覧いただきありがとうございました☺️❤️
*1:簡単に言うとリハビリの先生です
ぴーこちゃんの先輩
ネットがきっかけで、
ぴーこちゃんと同じような状態に
なってるもうすぐ2歳になる
お子さんのお母さんに
出会うことができました。
先日車で30分かけてお宅訪問し
お部屋の様子や、看護の様子を
見させてもらいました✨
百聞は一見に如かず、で
色々あった不安や疑問が
霧が晴れるようになくなりました。
訪問看護の様子見も見せていただきましたが
それはそれは穏やかな優しい時間が
流れていました。
どんな状態であっても
子どもや赤ちゃんって
そういう空気を作るパワーがありますね。
そして、ご自宅のそばのカフェで
お子さんも一緒にランチもできました。
たまに苦しそうになると
たんの吸引をしてましたが
2時間もお店に滞在できました。
ぴーこちゃんともこうやって
お外でランチできる日が
来るといいなと思います✨
座位保持椅子に座るぴーこちゃん
やっと、やっと、
座位保持椅子*1に座ったぴーこちゃんを見られました！
ねんねばかりしてると
肺が十分に膨らまなかったり
緊張が入りやすくなってたぴーこちゃん。
この椅子に座ると
心拍、酸素の値がとても落ち着いています。
肺も膨らんで
空気が十分に行き渡るんでしょうね。
そして、いつも縮こまっているあんよが
マッサージしながら伸ばしていくと
ちゃーんと伸びてきてます。
素晴らしい😆
調子に乗って長い間すると
それもそれで疲れてきちゃうので
だいたい1回20分を目安に終えています。
いつも寝てばっかりだから
気分転換になったかな？？
たくさん練習していこうね！
退院日が決まりました✨
ぴーこちゃんの退院が
お盆明けに決まりました😆🎉㊗️
８ヶ月を迎える頃です。
長かったな…
不安はありますが
早く連れて帰りたいです。
今すぐにでも連れて帰りたいところですか
退院までには
いくつかのステップがあります。
①医療的ケアの習得 ✨現在はここ✨
口腔内、気管内のたんの吸引や
胃ろう*1への注入などの医療的ケアの習得を面会時に行います。
②院内外泊
医療的ケアを大分習得できてきたら
二泊三日程度の、院内外泊*2を行います。
７月末からお母さんは２回、
お父さんは１回行うことになりました。
お兄ちゃんの幼稚園が終わって
お父さんが帰ってくるまで時間があるので
お母さんの院内外泊の日は
おばあちゃんに来てもらうことにしました。
初めて丸一日一緒に
ぴーこちゃんと過ごすので
どきどきしますが、嬉しいです😊
どんな様子で一日過ごしてるんでしょう。
③お家に外泊
院内外泊で大分様子がわかってきたら
お家にお試し外泊をしてみます。
ぴーこちゃんとたくさんの機械を
バギーにに乗せて
ぴーこちゃんを車に乗せて
アラームがなったらたんを吸引したりして
お家に帰ってきて
機械とぴーこちゃんを降ろして。。
考えただけでも今は目が回りそうですが
きっと慣れていくことでしょう✨
お家で過ごすぴーこちゃんを
想像するだけでも
ニヤニヤしてしまいます。
しかし、先生や看護師さんが
常時いるわけではないので
とっても緊張します。
何かトラブルが起こったら
すぐ病院に戻ります。
そしてようやく、退院。
最後の山は高いです。
でもここまで頑張ってきたから
きっと大丈夫です✨✨
あとはお兄ちゃんが
幼稚園から病気をもらってこないことを
祈るだけです🥺
お願い！！
また病気になったら、
更に遅れていくことになります。
退院前の準備で
明日、チャイルドシートとベビーカーなどに
乗せてみることになってます。
酸素の値が下がって、
ぴーこちゃんがきつくならないと
いいなと思います。
それでは今日はここまで。
ご覧いただきありがとうございました🥰
